Wpisy

  • wtorek, 24 stycznia 2012
    • Pierwsza dawka botuliny

      Nikt nie potrafił podjąć decyzji-ani neurolog,ani rehabilitantka.Obie jednak stwierdziły,że trzeba konsultacji z ortopedą.I tak trafiliśmy do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Kielcach.Kontrole ortopedyczne były chyba 4,gdzie na ostatniej zapadła decyzja o botulinie.Zgodziliśmy się z nadzieją,że pomoże to naszemu dziecku.Ustaliliśmy termin.

      W wyznaczonym dniu stawiliśmy się do szpitala.Zabieg miał odbywać się w połowicznej narkozie.Synek zasnął na kolanach taty.Cały zabieg trwał może 15 minut,ale dla nas to cała wieczność.Tak nam się wtedy wydawało.

      Synek wrócił do nas już wybudzony,niemniej jednak jeszcze pół dnia musieliśmy spędzić na oddziale.Z zaleceniami kontynuowania rehabilitacji wróciliśmy do domu.Dziś już wiem,że efekt był krótkotrwały.I podczas ćwiczen dało sie wyczuć poluzowane mięśnie tylko przez kilka dni po zabiegu.Nie byliśmy zadowoleni.

      Po trzech miesiącach od pierwszej dawki botuliny decyzja o kolejnej.I zaczęły się schody-fundusz umowy ze szpitalem nie podpisał.Dostaliśmy skierowanie do Specjalistycznego Szpitala Ortopedii i Rehabilitacji Dziecięcej "Górka" w Busku-Zdroju.

      Po umówieniu wizyty konsultacja z dr.Dobrowolskim w Busku.A na niej informacja,że botulina nic już nie pomoże.Potrzebna jest operacja.

      O pierwszej naszej operacji w kolejnym wpisie.Łatwo nie było,z wielu powodów.Ale o szczegółach niebawem.

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      ewelina3024
      Czas publikacji:
      wtorek, 24 stycznia 2012 16:38
  • poniedziałek, 23 stycznia 2012
    • Powrót do domku

      Po długich dwóch miesiącach w szpitalu wrócilismy do domu.Szczęśliwi.I wtedy zaczęły sie kontrole-okulista,neurolog.Synek maleńki,bo w dniu wypisu ze szpitala ważył 2020g.Skierowania pobrane,więc zostało tylko umówić się na wizyty.Okulista-wszystko w porządku,jednak trzeba kontrole powtarzać co miesiąc.

      Neurolog-najbliższy dziecięcy oddalony o 40 km.No cóż,nie ma co marudzić tylko w drogę.Pani opukała dziecko młoteczkiem,stwierdziła,że wszystko jest ok i kazała pokazać sie za trzy tygodnie.Podczas tych trzech tygodni zauważyłam,że coś nie dobrego dzieje się z dzieckiem.Nienaturalne ułożenie ciała podczas snu,piąstki ciągle zacisnięte.Na kolejnej wizycie badanie podobne i kolejne stwierdzenie"jest dobrze".Mówię pani doktor,że nie jest dobrze.Opisałam moje spostrzeżenia,pani doktor wypisała receptę z instrukcja,jak podawać dziecku leki.Z uśmiechem na twarzy stwierdziła,że musimy już przygotować się na to,że mamy w domu maskotkę.Taką do kochania i przytulania.A żeby ją...

      Pojechaliśmy do apteki leki wykupić,a pani do nas,że ich nie wyda.Pytam"dlaczego?".A ona- dla kogo te leki.Więc mówie,że dla mojego trzymiesięcznego synka.A ona nadal,że ich nie wyda.Jak sie okazało,były to leki silnie pszychotropowe.Zamarłam.Oczywiście leków nie wykupiliśmy.Więcej pani doktor nas nie zobaczyła.

      Moja intuicja mnie nie zawiodła.Chodziłam,szukałam,pytałam,aż w końcu trafiliśmy do prywatnej kliniki w Warszawie.Dopiero tam zobaczyliśmy jak wygląda neurologiczne badanie u wcześniaków.I co najważniejsze,dziecko nie wymagało żadnych leków,tylko intensywnej rehabilitacji.

      Jezdziliśmy co miesiąc,ćwiczyli w domu wg,instrukcji rehabilitantki.Nigdy nie usłyszałam,że będę miała w domu maskotkę.Owszem ,zostaliśmy poinformowani,że będą problemy z rozwojem synka,ale nie jest zle.Przy każdej wizycie słyszałam"nie martwcie,się będzie chodził"

      Gdy synek miał 1,5 roku,wykazywał intelekt dziecka 3 letniego.W wieku 4 lat czytał i umiał się podpisać.

      Samodzielne kroki zrobił mając 2 lata i trzy miesiące.Bez leków,tylko rehabilitacja.

      Do Warszawy jezdzilismy 4 lata.Powstało pytanie-co dalej?Achillesy przykurczone,dziecko chodzi na palcach.Botulina czy operacja?

      c.d.n 

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      ewelina3024
      Czas publikacji:
      poniedziałek, 23 stycznia 2012 11:47
  • niedziela, 22 stycznia 2012
    • Początek drogi

      Zacznę może od wyjaśnienia nazwy bloga.Wymyślił je nasz synek mając1,5 roku.Mówił,że tata jak przyjedzie na urlop,przywiezie mu "kociako".Zakładając bloga własnie to słowo przyszło mi do głowy i tak już zostało.

      Adrianek to nasze jedyne dziecko,wyczekiwane.Ileż snuliśmu planow,jak to będzie,jak bedzie nas troje.Nie znaliśmy płci dziecka,nie chcieliśmy.Mimo tego i tak w głębi serca wiedziałam,że będzie to chłopiec.Dotrwaliśmy do feralnego 30 tygodnia,gdzie z wizyty kontrolnej pogotowie zabrało mnie do szpitala.Skurcze,rozwarcie na dwa cm.Strach,niepewnośc,co dalej,czy z dzieckeim wszystko dobrze i co najważniejsze,czy będzie zdrowe.Okazało się,że winna była bakeria,którą podobno wyleczyli i po półtora tygodnia pobytu w szpitalu mogłam iść do domu.Była to środa po południu,a o 4 rano w czwartek dostałam krwotoku,pojawiły się kolejne skurcze.Po przyjezdzie do szpitala usłyszeliśmy diagnozę-8 cm,musimy rodzić.I tak o 6 rano,będac w 31 tygodniu ciąży trafiłam na pordówkę.Sterydy na rozwój płuc dziecka i czekamy.Strach,nerwy spowodowały zanik akcji porodowej.Nic się nie działo.Żadnych skurczy.O 8 zrobili usg,aby ocenić wielkośc dziecka.Aparatura pokazała 860g.Bardzo mało,jak na 31 tydzień.Byłam załamana.A słowa,jakie usłyszałam od lekarki
      "dobrze,by było,aby była dziewczynka,one są silniejsze" słyszę do dziś.

      Skoro nic się nie działo,a była już 11.30,podjeli decyzję.I tak musiałam urodzić.Była to 9 godzina porodu.Przebili pęcherz i okazało się,że wody są zielone.Potem pamiętam już wszystko jak przez mgłę.Skurcze silniejsze,podłaczenie oksytocyny ,wielki pośpiech wszystkich,którzy byli na sali.O 12.35 usłyszałam krzyk mojego dziecka i słowa"gratuluję,ma pani syna".I...Załamałam się.Słyszałam,że płacze,więc nie jest zle.Ale przecież neonatolog powiedziała,że byłoby lepiej,gdyby urodziła się dziewczynka.Bałam się,że go stracę.

      Po dwóch godzinach od porodu musiałam zobaczyć,co dzieje się z moim dzieckiem.Nikt mi nic nie mówił,nie informował o stanie jego zdrowia.Zabrali go od razu do inkubatora i już go nie widziałam.

      Zobaczyłam...Pełno rurek,kabli,ciągle piszczące maszyny.To było straszne.A wśród tego zgiełku leży maleńkie ciałko,Długie nóżki,rączki,pełno włosków na ciele i te cudowne błękitne oczka patrzące na mnie przez szybę inkubatora.Jakby chciały mi coś powiedzieć.

      Wiedziałam,że dobrze nie jest,bo synek przestał oddychać na kilka sekund.Ale wiedziałam również,że jest silny i będzie walczył.

      Sepsa,metaboliczne zakażenie kości,podłączony do n-CPAP-u,to nie było to,czego się spodziewałam.Bo przecież wszystko było dobrze.Czułam się w ciaży świetnie,więc dlaczego tak się stało?Dlaczego moje dziecko cierpi i najprawdopodobniej będzie chore?

      I ciągla to pytanie"dlaczego"n,na które nikt nie znał wtedy odpowiedzi.

      Pewnego dnia,a byliśmy już długo w szpitalu(od początku do samego wyjścia do domu byłam z dzieckiem w szpitalu)zaczęło dziać się z nim coś niewyjaśnionego.Przestał przyjmować pokarm,miał wysoka gorączkę i żaden antybiotyk nie działał.Badania,badania i ciągłe badania.Pobrali również krew ode mnie.Okazało się,że była m nosicielką cytomegalii i to własnie ona była przyczyna wcześniejszego porodu.Rzekoma bakteria,którą wyleczyli.Jeśli dziecko zaraziło się podczas porodu,przetransportują go da CZDZ w Warszawie.Czekając kilka godzin na wyniki umieraliśmy ze strachu.Synek nie był chory na cytomegalię,ale potrzebował antybiotyku z UK.Udało się zorganizować transport i w dość szybkim czasie dostał pierwszą dawkę.Wszystko zaczęło się normować.Maluch przybierał na wadze,po 6 tygodniach został wyjęty z inkubatora i mogłam karmić go piersią.Po 56 dniach wróciliśmy do domu.Ale to nie koniec naszej podróży.Bo tak naprawdę,dopiero teraz na dobre się zaczyna.

      Jeśli chodzi o podejście lekarza,dziś wiem,że było ono wielce nieprofesjonalne.A i aparatura się pomyliła,bo synek ważył 930g.Był maleńki,ale bardzo silny.Walczył o oddech,walczył,bo chciał być z nami

       

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      ewelina3024
      Czas publikacji:
      niedziela, 22 stycznia 2012 16:44
    • Zaczynamy

      Postanowiłam założyć kolejnego bloga.Przez kilka lat prowadziłam i robię to nadal blog dla mojego synka.Ale nie zawsze o wszystkim można pisać,toż to przecież blog dla dziecka.Nasze życie toczy się i krąży tylko wokół dziecka.Synek to wcześniak z 31 tygodnia,z problemami zdrowotnymi i zdjagnozowanym mózgowym porażeniem dziecięcym.Chciałabym na tym blogu opisać wszystko od początku,póki jeszcze pamięć nie szwankuje.Pokazać naszą walkę o lepsze jutro.Ciężko jest samej wychowywać chore dziecko,mąż poświęcił się i pracuje z dala od nas.Jednak w tym całym nieszczęściu,jak ktoś może stwierdzić, jest ogrom szczęścia.Nasz synek to inteligentny chłopiec,uczy się w normalnej szkole.Ale zacznijmy od początku.W kolejnym wpisie.

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      ewelina3024
      Czas publikacji:
      niedziela, 22 stycznia 2012 14:35

Kanał informacyjny