Wpisy

  • czwartek, 31 maja 2012
  • czwartek, 24 maja 2012
    • Wyprawa do cyrku i wieści warszawsie

      Udała się niespodzianka.Adrianek zaskoczony był bardzo.Najważniejsze,że prezent mu się spodobał.Godzina 20,a on po podwórku biega.Cisza i spokój w domu.No ,może nie całkiem,bo zwierzaki szaleją.

      Wieści z Warszawy są bardzo obiecujące .Natalia nie ma żadnej choroby metabolicznej.Porobili wszystkie badania,które można było zrobić i wykluczone jest to  w stu procentach.Jeśli coś jest nie tak,to na pewno wyjdzie w badaniach genetycznych,na których wyniki musimy czekać do listopada.

      A ja już żyje kolejnym spotkaniem z mężusiem.Na kolejny weekend będzie w domu.Niby szybko mija nam czas rozłąki,ale bardzo wolno mijają ostatnie dni przed spotkaniem.Mam nadzieję odpocząć trochę.Takie spotkania zawsze ładują mi akumulatory,nawet jeżeli trwa ono trzy albo cztery dni.Póki co nie wiem na ile przyjedzie,ale co tam.To nie ważne.Zostało nam tylko odliczać już dni do całkowitego zjazdu do domu.

      Chociaż ostatnio doszły mnie słuchy,że ktoś mądry w rządzie chce zlikwidować świadczenie pielęgnacyjne dla osób wychowujących niepełnosprawne dzieci.Może nie całkiem,ale ma być uzależnione od dochodu.Ja rodzinnego nie biorę od kilku lat.Nawet jak mąż był na miejscu nie należało się,bo dochód przekroczył nam o-zgrozo 3 zł.I co wtedy?Do pracy nie mam możliwości pójścia-Adriankiem nadal trzeba się zajmować,wozić i odbierać ze szkoły.A poza tym,kto na dzień dobry da mi trzy tygodnie wolnego na turnus?Czasem mam ochotę zostawic to wszystko i wyjechać gdzieś za granicę.Aż się słuchać nie chce,jakie tam mają warunki dzieciaki chore.Jaką pomoc od państwa otrzymują rodzice.

      Szlag mnie trafia,że muszę mieszkać w takim kraju.Bo przecież nasze dzieci są nie potrzebne.Perspektywa na przyszłość-ŻADNA.Jeśli dziecko dostanie jakieś pieniądze po ukończeniu pełnoletności,to będzie musiało matkę za nie utrzymać.A matka za kilkanaście lat pracy 24 na dobę dostanie 300 zł miesięcznie.Buzuje się dzisiaj we mnie strasznie.

      Z lepszych wieści jest to,że zamówiłam już materac dla Adrianka.Pieniążki wpłynęły wczoraj.W Dzień Dziecka kurier ma go przywieść do domu.Kolejna niespodzianka dla Niuńka.

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (3) Pokaż komentarze do wpisu „Wyprawa do cyrku i wieści warszawsie”
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      ewelina3024
      Czas publikacji:
      czwartek, 24 maja 2012 20:29
  • wtorek, 22 maja 2012
    • Coś się udaje

      Wczoraj dostałam telefon z naszej zaprzyjaźnionej fundacji z informacją,iż mogą przedłużyć terapie Adriana o kolejne trzy miesiące.Bardzo nas to cieszy.Dzięki temu Adrianek ma indywidualną rehabilitację trzy razy w tygodniu.Ale niestety z  jednego miesiąca musiałam zrezygnować,gdyż czeka nas trzytygodniowy wyjazd do Buska w sierpniu na turnus.Nie mniej jednak nic stracone.Mam się skontaktować z nimi po powrocie i (mam nadzieję) dalej kontynuować rehabilitację.

      Adrian radzi sobie dobrze.Przy takiej pogodzie każdą wolną chwile spędza na powietrzu,a matka ma chwilę na oddech.

      Nadal czekamy na pieniążki na zakup materaca.Myślę,że niebawem będziemy mogli pokazać nowy sprzęt.No i mam nadzieje,że Adrian będzie zadowolony.Na pewno będzie lepiej mu się ćwiczyło niż na starym,lekko już przechodzonym materacu.

      A dzisiaj mam dla niego niespodziankę-jeden z prezentów na Dzień Dziecka.Niestety musi być on trochę wcześniej,ale co tam.Wybieramy się do cyrku.Nie wiem co na to powie Adrian,ponieważ mają być tam węże,a o n boi się ich strasznie.

      Dziewczyny wyjechały dzisiaj na kolejną wizytę do Warszawy.Kontrola u metabolisty,czy jakoś tak ten specjalista się nazywa.Natalia ma się nie źle.Po ostatniej dawce sterydów ataki jakoś się uspokoiły.Jest wesołą dziewczynką.Ostatnio cały czas się śmieje i wstaje w super humorze.Udało załatwić się dla niej specjalistyczny wózek,więc już nie musi męczyć się w małej spacerówce.A co najważniejsze,wózek jest bardzo lekki,świetnie się go prowadzi.Natalia jak tylko do niego wsiada zapada w błogi sen.Nadal jest na lekach przeciwpadaczkowych-Convulex i Sabril.Badania rezonansem wykazały uszkodzenie kory mózgu.Nie bardzo znam się na tym,ale to raczej nie dobrze.Nadal nie rozwija się fizycznie ani umysłowo.W lipcu skończy dwa latka ,a nie siedzi,nie chodzi i nie mówi.Jest kochana,cudna i od razu można się w niej zakochać.

       

      Natalia

      Ciężko pogodzić się z chorobą jednego dziecka,a jak ma się już ich dwójkę jest jeszcze gorzej.Natalia jakby moja i zawsze ją tak traktowałam,tak jak brat i bratowa traktują Adrianka.

      I znowu rodzi się pytanie -dlaczego Bóg nie mógł wybrać kogoś innego do obdarowania wyjątkowym dzieckiem?No cóż,na to pytanie chyba nigdy nie uzyskamy odpowiedzi.Chyba,że będziemy już stali przed Najwyższym,ale co nam wtedy po tym,jak całe życie dzieciaki musiały przecierpieć,a my razem z nimi.

      Nasze dzieciaczki daja nam tyle radości każdego dnia.I to właśnie sprawia,że nasze życie jest niezwykłe.

      dzieciaki

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (1) Pokaż komentarze do wpisu „Coś się udaje”
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      ewelina3024
      Czas publikacji:
      wtorek, 22 maja 2012 12:24
  • poniedziałek, 21 maja 2012
    • Bo nic nie dzieje się bez przyczyny

      Kiedy po porodzie dowiadujemy się że dziecko urodziło się chore ,przeżywamy szok.Wszystkie plany i marzenia przestają być realne.Nasze dziecko jest chore,jest "inne".Zaczynamy szukać winnego.I przeważnie szukamy winy w sobie.Musieliśmy zrobić by zaszkodzić dziecku.Potem pojawia się ból bezsilności, żal i zadajemy pytanie - dlaczego akurat my? A potem w rodzicach wyzwala się jakaś siła, dzięki której walczą o każdą minutę, dzień, miesiąc i rok życia dziecka. Robią wszystko co tylko w ich mocy i kochają swoje dziecko nad życie.To, co sie stało, nie jest Naszą winą. Możemy myśleć, że gdyby nie takie lub inne zachowanie, gdyby nie zwłoka w wykonaniu badania lub może wybór innego lekarza, wszystko potoczyło by się inaczej... To nie jest prawda. Nie jesteśmy jedynymi osobami które cierpią z tego powodu.

       

       Kiedy ból jest częścią życia, jak oddychanie, jak sen, można do niego przywyknąć. Bo ból się w człowieku oswaja. I mimo bólu wciąż chce się żyć.

       Chore dziecko zmienia życie matki i ojca. Zmusza do zmiany planów, często do rezygnacji z pracy. Odcina od przyjaciół i znajomych.Takie dziecko wymaga od nich wielkiego poświęcenia zarówno materialnego jak i psychicznego!

       

       Jednak dużo dobrego się dzieje, gdy rodzice potrafią zrozumieć, że dziecko może czuć się szczęśliwe takie jakie jest. Nie jest ono "biednym dzieckiem" - żyje, a to jest wartość nie do podważenia!

       

      Ale chore dziecko daje też okruchy szczęścia.

      Może nie jest to łatwe, ale przyjęcie go takim, jakie ono jest z jego cechami fizycznymi, usposobieniem, z jego umysłowymi możliwościami i łatwością osiągnięć w jednych dziedzinach, a ograniczeniami i trudnościami w innych sprawi że będziemy cieszyć się każdym dniem spędzonym razem.

      Akceptacja to przede wszystkim zgoda na dziecko takie, jakie ono jest, niezależnie od tego, czy spełnia oczekiwania rodziców, czy też nie.I nie szukajmy winy,kary ani winnych .Po prostu zaakceptujmy wolę Boga.Bo nic nie dzieje się bez przyczyny.

      A rodzice adoptujący chore dzieci?To też ma jakiś cel.Ktoś właśnie takie dziecko a nie inne postawił na ich życiowej drodze.

      Znam dwa małżeństwa,które obdarzyły potrzebujące dzieciaczki ogromem miłości.Mimo rezygnacji z pracy,mimo kolejnych wyjazdów i mimo czasem kłopotów finansowych ,są prze szczęśliwi.Mają to,o czym zawsze marzyli.Kochają i są bezwarunkowo kochani.

      Miłość daje nam siły.Ogromna,wszechmocna i jedyna.Bo nie ma nic cudwoniejszego,niż kochać własne dziecko i być przez nie kochanym.

       

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      ewelina3024
      Czas publikacji:
      poniedziałek, 21 maja 2012 12:04
  • niedziela, 20 maja 2012
    • Wyjątkowa matka

      Czy zapytaliście kiedyś siebie,w jaki sposób Bóg wybiera matki chorych dzieci?

       

      -Tej damy dziecko chore?

      A na to ciekawski Anioł:

      -Dlaczego właśnie tej, Panie?Jest taka szczęśliwa.

      Właśnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg-Czy mógłbym powierzyć chore dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.

      -Ale czy będzie miała cierpliwość?-pyta Anioł

      -Nie chcę ,aby miała zbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez ,roztkiwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

      -Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

      Bóg się uśmiechnął.

      -To nie ważne. Mogę temu przeciwdziałać .Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.

      Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom.

      -Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?

      Bóg przytaknął.

      -Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swojemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko po raz pierwszy powie :”mamo”, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek dostrzec moją pomoc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak, jak ja sam widzę(ciemnotę, okrucieństwo, upokorzenia),i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.

      -A święty patron?-zapytał Anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

      Bóg uśmiechnął się.

      -Wystarczy jej lustro.

       

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (1) Pokaż komentarze do wpisu „Wyjątkowa matka”
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      ewelina3024
      Czas publikacji:
      niedziela, 20 maja 2012 11:03
  • sobota, 19 maja 2012
    • Wracamy do rzeczywistości

      Na początku chciałabym podziekować Wam dziewczyny za Wasze rady i troskę.Czuje sie już dużo lepiej.Z pewnych rad skorzystałam.Zostawiłam dziecko pod dobrą opieką,pojechałam na zakupy,a i spacery z psiakiem również sprawiają przyjemność.Rozmowa z zaprzyjaźnioną  psycholożką uświadomiła mi pewne rzeczy.Wg niej czasem ciężkie chwile potrafią pojawić sie długo po przeżyciach,które mieliśmy jakiś czas temu.Ja starałam się być silna,uważałam,że nie potrzebuję pomocy.Zaabsorbowałam się w pełni opieka nad Adriankiem.Nic ani nikt poza nim nie miał znaczenia.Zdaniem M...wydarzenia zeszłego roku nabrały na sile i najzwyczajniej w świecie dały o sobie znać.Strata,operacja Adriana...Już wtedy pytała,czy nie chce żadnych leków,które mi pomogą.Ale oczywiście,że nie chciałam.Przecież dawałam radę.

      Ostatnie kilkanaście dni były koszmarem.Adrian wyczuwał sytuacje i schodziło mi dziecko z drogi.On nie jest niczemu winien,a potem miałam wyrzuty sumienia ogromne.Matka "drze japę" o byle co.

      Ale to już przeszłość i mam nadzieje,że już się nie powtórzy.Dziecko matce wybaczyło.Powiedział,że wszystko rozumie.Słowa,które powiedział rozczuliły mnie-"Mamuś,każdy może mieć gorsze dni ,a zwłaszcza jeśli wszytko jest na jednej głowie."Mój mały ,kochany mądrala.

      Nie sprawia problemów wychowawczych,no i oby tak zostało.

      Pogoda jest cudna,więc nie muszę cały dzień siedzieć w domu.Adrian śmiga swoim quadem,chodzimy na spacery.Mam nadzieje,że te cięższe dni pójdą szybko w niepamięć i będę mogła skupić się na tym,co jest ważne.Ważne dla mnie i dla moich bliskich.


      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (1) Pokaż komentarze do wpisu „Wracamy do rzeczywistości”
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      ewelina3024
      Czas publikacji:
      sobota, 19 maja 2012 14:29
  • czwartek, 17 maja 2012
  • niedziela, 13 maja 2012
    • Siedzę i myślę

      ...no właśnie.Późna pora,a ja spać nie mogę.Różne myśli do głowy przychodzą.Po jednej stronie kociak,po drugiej psiak,za ścianą dziecko,a ja czuje się samotna.Jakaś pustka mnie ogarnia.Wczoraj powiedziałam sobie,że nie zadzwonię,nie odezwę się skoro on nie dzwoni.No i co????Nie wytrzymałam.Jak dobrze usłyszeć głos kochanej osoby.Jak dobrze słyszeć,że wszystko jest ok.Czasem dopada mnie dołek.No i chyba jest tak i teraz.Powrót po tygodniu uświadomił mi,że nie mam do kogo wracać.Nikt na mnie nie czeka.

      Pamiętam bardzo dobrze,jak w 2007 roku wracałam po dwóch tygodniach do domu,przed świętami wielkiej nocy,ktoś na mnie czekał.Wchodząc do domu czułam zapach pieczonego mięsa,ład i porządek.Ale ktoś czekał.Ktoś na kim bardzo zależy,kto kocha i cieszy się ze spotkania.

      Nie lubię wracać do pustego domu.Nie na widzę tego!!!Dopiero co pisałam o super spędzonym tygodniu,a teraz czuję się źle.Nie jestem sama,ale bardzo samotna.Jak się z tego otrząsnąć?Dlaczego każdy wieczór musi być tak smutny? 

      Wiem,że jutro wstanę,zakasam rękawy i nadal będę robić swoje.Rehabilitacja Adriana,kolejne zajęcia lekcyjne.Obowiązki dnia codziennego.Może przesadzam.Każdy w dzisiejszym życiu nie ma lekko.Wszyscy mają swoje problemy.Czasem większe,czasem mniejsze,ale są.Ten blog pisze dla siebie.Tu mogę o wszystkim pisać.O tym co myślę w danej chwili.Mąż o nim nie wie.Czy kiedyś mu pokażę?-nie wiem.Mam coś tylko dla siebie.Już nie raz przekonałam się,że poznane tu osoby bardziej pomagają niż przyjaciele i rodzina.A ja mam cudownych internetowych przyjaciół .Może kiedyś uda nam się spotkać w realu.Tak niewiele brakowało.Tak,poniedziałek,Toruń i bliska mojemu sercu Anetka,która tam mieszka,jeśli mogę tak powiedzieć-internetowa przyjaciółka.Bardzo żałuję,że nie udało nam się spotkać.Złapałam się na tym,że spacerując po Toruniu patrzyłam na innych ludzi z nadzieją,że ja spotkam.Nie udało się.Ale może następnym razem.

      Czasem wydaje się niedorzeczne to,że osoba poznana przez internet może okazać się osoba bliska sercu i bardzo pomocną w trudnych chwilach.A jednak.

      Pewnego dnia spotkałam drogą internetowa mamę wcześniaka.Połączyła nas fundacja "Wcześniak".Nigdy się nie spotkałyśmy osobiście.Rozmawiamy na gg i przez telefon jak byśmy były najlepszymi przyjaciółkami.Wspieramy się w trudnych chwilach.Czasem jedno słowo potrafi wszystko zmienić.Mocno trzymałam kciuki za jej drugą ciążę.Jako jedna z pierwszych osób dostałam zdjęcie jej córeczki(kolejna ciąża jakże inna od pierwszej,bez komplikacji).No i jak to jest możliwe?

      Mam nadzieję,że uda nam się spotkać w realu.Mogę napisać bez oporów,że te dwie kobitki są moimi przyjaciółkami.Internetowymi przyjaciółkami.Anetko,Ulo-bardzo Wam dziękuję.Za to,że jesteście i że zawsze mogę na Was liczyć.

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      ewelina3024
      Czas publikacji:
      niedziela, 13 maja 2012 23:32
    • Wrócili cali i zdrowi

      Skończył się nasz wypad na "zielona szkołę".Mnóstwo atrakcji,nie było chwili na odpoczynek.I to własnie wzbudzało moje obawy na początku.Jak moje dziecko poradzi sobie z tak napiętym harmonogramem ,z taka ilością kilometrów do przebycia.Pierwsze dwa dni to był jakiś koszmar.Ciągle słyszałam-"już nie mogę","bolą mnie nogi".A zaczęło się już w Toruniu.Chodziliśmy swoim tempem,żeby Adrianek nie męczył się za szybko.Kolejny dzień i kolejny koszmar.Przewodnik,którego dostaliśmy nie zwracał uwagi na to,że jest dziecko w grupie,które nie zawsze nadąża.Oczywiście na samym początku został o tym poinformowany.Ale jakoś nic sobie z tego nie robił.Gnał do przodu jakby miał w tyłku motorek.Dorośli nie nadążali,a co dopiero dzieci.Ale pan,który był z nami zaoferował pomoc i dźwigał Adriana na plecach.Nawet starsi koledzy pomagali.Adrian najbardziej zadowolony był z poznania rybaka.Facet,który wszystko widzi.Od razu zauważył,że Adrianek idzie wolniej.Zatrzymał się ,aby zaproponować pomoc,a w drodze powrotnej po plaży dźwigał go na rękach pod górę.I można było?No cóż,tylko jeden raz przez cały tydzień trafił nam się wyrozumiały przewodnik.Chociaż po trójmieście oprowadzał nas młody chłopak,który poczekiwał na nas,zwalniał kroku.Dobre i to.Największa atrakcja,o której bardzo dużo i długo się rozmawiało,to spotkanie Dariusza Michalczewskiego w Sopocie.Adrian chwilkę z nim porozmawiał,szybkie grupowe zdjęcie i już ochroniarze dawali znaki.Świetny facet.Na żywo wygląda dużo lepiej niż w telewizji.

      w sopocie

      Obawiałam się bardzo tego wyjazdu.No i okazało się,że nie słusznie.Mimo małych problemów na początku,wszystko dobrze się skończyło.Adrian zadowolony wrócił,a to jest najważniejsze.Czy odpoczęliśmy?No cóż,fizycznie nie bardzo się dało.Za to psychicznie jak najbardziej.A ja na pewno.Mam mnóstwo energii,którą bardzo chętnie wykorzystuje nasz psiak.Jutro czas wrócić do rzeczywistości-lekcje i rehabilitacja.

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      ewelina3024
      Czas publikacji:
      niedziela, 13 maja 2012 17:25
  • niedziela, 06 maja 2012
    • Znowu sami

      Niestety,znowu mężuś do pracy wyjechać musiał.Z samego rana pobudka ,pakowanie i wyjazd.Tym razem pojechał samochodem,więc nie będzie musiał spędzać 16 godzin w autokarze.co wcale nie znaczy,że nie będzie zmęczony.Ale za kółkiem spędzi można powiedzieć tylko 12 ,jak nie będzie korków,objazdów i tym podobnych rzeczy.

      A my ,no cóż,również spakowani.Mały wariat (piesek) będzie musiał na tydzień wyjechać do teściów,ale tam też dobrze się nim zajmą.Już zaskarbił sobie serce teściowej.

      Dzisiejszy dzień zapowiada się bez rewelacji.Ja cały czas myślę o jednym.Ale to już mam tak zawsze.Bez względu na to ,czy mąż jedzie autobusem czy samochodem.Uspokajam się dopiero jak zadzwoni z informacją,że jest już na miejscu.Na to jednak będę musiał poczekać do wieczora.

      Tym razem znowu na krótko pojechał,bo tylko trzy albo cztery tygodnie.Już chce wrócić na stałe do domu.Ma 34 lata,a od 12 ciągle pracuje na wyjeździe.Minęły go cudowne chwile,których niestety nie da się powtórzyć.Można tylko włączyć nagranie i zobaczyć jak było.Pierwszy ząbek Adriana,pierwsze kroki...Można by wyliczać i wyliczać.Czasu niestety się nie cofnie.

      Są jednak i dobre strony pracy poza domem.Już nie mówię o kwestii finansowej,kiedy to musieliśmy płacić za synagis dla dziecka z własnej kieszeni (NFZ do dzisiaj nie refunduje) po 5 tyś.za dawkę,a musiało ich być kilka w ciągu roku.Rehabilitacja i lekarze prze pierwsze cztery lata w prywatnych klinikach.Tylko oni dali nam nadzieję,gdzie inny lekarze rozkładali ręce.No i wykończyliśmy swoje małżeńskie gniazdko po trzech latach od ślubu.Czasami człowiek potrzebuje kilku dni oddechu od siebie.Ale to tylko kilka dni.Potem już czegoś brakuje,tęskni się i chce jak najszybciej być już razem.

      Jesteśmy małżeństwem 13 lat,a razem czas spędzamy kilka miesięcy w roku.

      Ale już nie długo.

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (4) Pokaż komentarze do wpisu „Znowu sami”
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      ewelina3024
      Czas publikacji:
      niedziela, 06 maja 2012 09:49

Kanał informacyjny